I dag rotet jeg meg inn i et vepsebol av en diskusjon – jeg påpekte hvor heldige de som får grunnstønad tross alt er, selv om den nå er redusert.
Redusert grunnstønad ved Cøliaki
Det har den seinere tida vært flere innlegg om at grunnstønaden ved cøliaki er redusert. Det er tidvis det jeg oppfatter som realt sutter; «stakkars oss som er så skrekkelig syke og ikke får medisinen vår engang». Sannheten er at dere som i det hele tatt får noe som helst er skrekkelig heldig, hvilket jeg forsøkte å formidle.
«Jeg forstår det er skikkelig kjipt å miste penger, men når alt kommer til alt er dere som får noe faktisk ordentlig heldig.
Vi er mange som aldri har fått ei krone i støtte tross behov for samme behandling»
Skyttergravskrig
Det som da skjer er ikke uventet dessverre, det skjer alltid når jeg diskuterer med de som har den enste diagnosen som teller i glutenfriverden (Cøliaki), de går rett i skyttergraven og forteller meg hvor utrolig farlig sykdommen deres er, og alle de andre skumle sykdommene de kan få. Sannheten er at vi er mange i samme båt som bare har feil diagnose som derfor aldri får ei krone i støtte hverken til den ene eller andre sykdommen vår.
Jeg prøver å nyansere
Når jeg så prøver å nyansere og forklare at jeg, som et eksempel, hverken får fysioterapi for fibromyalgismerter, medisiner for (en dødelig) stoffskiftesykdom eller støtte for dyrt gluten- og melkefritt kosthold går damene fullstendig av skaftet og setter spørsmålstegn ved absolutt alt samtidig som de spyr ut både den ene og andre mer eller mindre nyanserte påstanden;
- Jeg vet ikke noen ting
- Jeg er tydeligvis bitter
- Jeg setter sykdommer opp mot hverandre
Sannheten
Sannheten er at jeg har vært misunnelig. Jeg har måttet rasjonere matmengden i åresvis på grunn av dårlig råd. Jeg kunne ikke tillate meg å spise mer enn 5 knekkebrød om dagen. Jeg hadde ikke råd til mer rett og slett. Da føltes det blodig utenrettferdig at andre med samme diett fikk 1980 kroner i måneden og kunne spise så mange knekkebrød de bare ville.
Livet er urettferdig!
Jeg vet også at litvet er blodig urettferdig, jeg vet at tilgangen på glutenfri mat nå er milevis unna hva den var for 18 år siden, jeg vet at det har blitt billigere å lage alternativ mat enn det var – selv om glutenfrie produkter i o for seg har blitt tilsynelatende dyrere. Nå er det jo faktisk ikke lengre gluten i ALT i butikken.
Jeg vet hva det vil si å betale for å være ved god helse. Jeg vet hva det vil si å betale for egne medisiner og egen behandling. Derfor sier jeg; Slutt å sutre på facebook – engasjer deg politisk, i foreningen eller legg press der det hører hjemme. Ikke sitt der bak telefonen din og gørt ut av deg sutring om hvor synd det er på deg når sannheten er at du er så heldig at du ikke aner det selv en gang.
Når jeg, som ikke er så heldig som deg, forteller deg hvor heldig du faktisk er, ikke gå i forsvar. Prøv heller å forstå hvor forbanna heldig du er og sett pris på det din utaknemmlige sutrepave!
Høyest på diagnosehimmelen
Du kan høre mer om samme tema i den siste episoden av podcasten (som ble laget lenge før denne debatten fant sted)
Så bra at du sier hva du mener👏👍men har cøliaki selv, og kjenner meg ikke igjen i det du sier at ALLE CØLIAKERE opptrer slik du beskriver. Ikke skjær alle over en kam! Barr et lite tips🤗ha en fin helg🤗
Takk for tilbakemeldingen!
Dette er ikke snakk om at alle (med hverken den ene eller andre diagnosen), gjør ting på ene eller andre måten. Men mange 🙂
Jeg er også en cøliaker og må innrømme vi er heldig, men synes det er litt surt at de har redusert grunnstønaden. Jeg har også en sønn med ganske alvorlig mpa, som ikke får noe. Dette synes jeg er synd. Hadde det de har redusert av grunnstønaden gått til de med MPA og andre allergier hadde jeg jublet. Jeg unner virkelig alle dem som trenger ett annerledes/dyrere kosthold grunnstønad 🙂
🙂🥰🥰 takk for alle flotte og fanatiske oppskrifter du legger ut! Dette gjør virkelig vår hverdag lettere 🙂 her må vi være melkefri, eggefri, soyafri og glutenfri 🙂🙂 takket være deg, har vi fått til mye av dette 🥰😘❤